La enfermedad de von Hippel-Lindau es una de las 7.000 enfermedades raras diagnosticadas y registradas por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Es un síndorme de predisposición al cáncer que tiene una prevalencia estimada de un caso por cada 53.000 personas. En Varona queremos que la responsabilidad social impregne cada una de nuestras actividades y que todas las acciones que desarrollemos contribuyan a la mejora de la calidad de vida de aquellos colectivos que más lo necesitan. Por eso Varona apoya la financiación de la investigación sobre esta enfermedad y estará al lado de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau (VHL) en la celebración del 5º Torneo de Golf Benéfico a favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau que se celebrará el próximo 5 de mayo en el Club de golf Escorpión, en Bétera (Valencia).
La investigación sobre las enfermedades raras es uno de los retos más importantes de la sociedad. Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la OMS existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
Desde Varona queremos aportar nuestro grano de arena para que la Asociación Española de von Hippel-Lindau (VHL) pueda seguir financiando investigaciones sobre esta enfermedad.
